Þegar ég renni í hlaðið heima um miðnætti sé ég að það eru norðurljós dansandi á himninum. Ég fer út úr bílnum og bið aðstoðarkonuna um að sækja úlpuna mína og ná í hundinn. Ég ætla að fá mér stutta gönguferð áður en ég fer að sofa.
Freyja Haraldsdóttir skrifar
Ég rúlla eftir göngustígnum meðfram hrauninu. Ég reyni að flækjast ekki í bandi hundsins míns sem getur aldrei, frekar en fyrri daginn, ákveðið hvoru megin við hjólastólinn hann ætlar að vera. Ég fylgist með norðurljósunum sem koma og fara og hugsa með mér hve praktískt það er akkúrat núna að vera liggjandi. Aðstoðarkonan er líka meðvituð um að snúa stólnum mínum þannig að ég sjái vel. Þá meðvitund öðlast hún með því að læra af mér að aðstoða mig. Ég hugsa líka hvort ég muni einhverntíman venjast því að fullu að hafa frelsi til þess að fara í gönguferð á miðnætti til þess að eins að skoða norðurljós – frelsi sem ég fékk fyrir tíu árum síðan með notendastýrðri persónulegri aðstoð.
„Að vera liggjandi er praktískt þegar maður skoðar norðurljósin.“
Að hafa aðstoð sem ég stjórna sjálf hefur fært mér mikil aukin lífsgæði sem birtast ekki síst í hversdagslegum hlutum og litlum augnablikum. Útivera og ferðalög vega þar þungt. Verandi í krefjandi störfum þar sem ég er í miklum samskiptum við fólk allan daginn hef ég mikla þörf fyrir einveru og tilbreytingu. Það gerir það að verkum að útivera og ferðalög eru ein mín helsta andlega næring. Að skilja símann eftir heima og komast út í náttúruna eftir langa daga er ómetanlegt. Ég er ekki háð því að hugsa um hvort að aðstandendur mínir hafi tíma og orku til þess að fara í gönguferðina og þarf ekki að hafa áhyggjur af því að sú fyrirhöfn og líkamlega áreynsla sem því fylgir að aðstoða mig við útiveru sé byrði. Ég þarf heldur ekki alltaf að fara með vinum eða fjölskyldu til þess að njóta útiverunnar þegar markmiðið er að fá næði til þess að vera ein með sjálfri mér. Vissulega er ég alltaf með aðstoðarkonunni en stundum felst samstarf okkar í því að vinna saman í þögn.
Það að hafa aðstoð til þess að stunda útivist er ekki eingöngu mikilvægt til þess að fá að vera í friði. Síðustu tíu árin hef ég með aðstoð tekið þátt í nokkrum Reykjavíkurmaraþonum til þess að stunda fjáröflun og vekja athygli á málefnum sem eru mér kær. Ég hef ferðast með tólf klukkustunda fyrirvara til Ísafjarðar um nótt til þess að taka þyrlu á óaðgengilegasta stað landsins, Hornstrandir, þar sem langalangafi minn byggði hús og fjölskyldan mín dvelur hvert sumar. Það þurfti ekki eingöngu þyrlu heldur mikla fyrirvaralausa aðstoð til þess að komast á leiðarenda. Víða hef ég með aðstoð klöngrast upp um hollt og hæðir með vinahópum þangað sem við ákveðum að fara og njóta náttúrunnar, veðursins og sólsetursins þegar okkur sýnist. Ég er rík af börnum í mínu lífi, fötluðum og ófötluðum, sem ég eyði miklum tíma með. Um leið og ég vil skapa með þeim góðar minningar og gera fjölbreytta hluti vil ég að þau sjái að þegar við fjarlægjum hindranir, höfum viðeigandi aðstoð, hjálpumst að og notum hugmyndaflugið getum við oftast gert það sem okkur langar til óháð því hver líkamsverund okkar er. Hvort sem það er að búa til snjókarl í garðinum, skauta á tjörninni, týna ber úti í móa eða skoða skeljarnar (eða eitthvað annað minna geðslegt) á ströndinni. Stundum detta dekkin af hjólastólnum þegar ég klöngrast yfir snjóskafl eða þau sökkva ofan í sandinn og ég sit þar föst – en það krefst þá bara blöndu af æðruleysi, skapandi hugsun og samstarfsvilja til þess að leysa það – fyrir utan að það verður alltaf góð saga.
Þegar tilgangurinn með útivistinni er einvera þarf ég að framkvæma hana með manneskju sem getur skapað mér slíkt rými þó ég sé ekki ein. Það sama gildir um útivist með öðru fólki eða útivist sem krefst þess að fara út fyrir þægindahringinn. Þó útivera og útivist geti verið jafn einföld og gönguferð á malbikuðum stíg sem hjólastóllinn rúllar eftir vandræðalaust getur hún verið flókin – ekki síst af því að náttúran er flókin. Í aðstæðum sem eru óútreiknanlegar og erfitt er að stjórna reynir sérstaklega mikið á traust mitt til þeirra sem aðstoða mig. Slíkt traust ávinnst fyrst og fremst þar sem aðstoðarmanneskjur læra af mér, fylgja mínum leiðbeiningum og virða mörkin mín. Í öllum tilvikum er því lykilforsenda þess að ég geti stundað útivist á eigin forsendum aðgengi að aðstoð sem ég stýri sjálf og gerir mér kleyft að velja nákvæmlega hverjum ég treysti fyrir mínum líkama hverju sinni.